Ilya Kokarev 2021 yil 4 yanvarda tug'ilgan va Vyacheslav va Ketrin uchun yangi Yangi yil mo''jizasi bo'ldi. Ota tug'ilgan va sovrindan oldin, bola tug'ilgan "Krasnodar" uchun o'ynab turganida, ota-onasining tug'ilgan va sovrindori uchun rejalar tuzdi. Ilya, bunday reja ham dushda ham tushdi: birinchi kundan boshlab chaqaloq bu hayotni tiz cho'kib yaqinlashib kelayotgan g'alaba va oyoqlari bilan jilmayib qo'ydi ...
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringSma Ilyaning ota-onasi, oyoqlari ostidan tashxisi qo'yilgan edi. Pertussizlikdan shifokorlar qo'llarini yoyib, prognozlar juda noqulay, dori dunyodagi eng qimmat hisoblanadi. Shunday qilib, Ekaterina va Vyacheslav Kokoreva inson hayoti qancha turishi mumkinligini bilib, "vijdon" dan ko'ra ko'proq xarajat qiladi 2,3 million dollar . Va bu kosmik miqdorni qidirish uchun 600 kundan oshmaydi.
"Bu raqamda hamma narsa yashirin bo'lib, qo'rquv, umidsizlik, tushunmovchilik, faqat bizning yagona ilyyushkaimiz uchun bu juda katta miqdorni topishingiz mumkin! Ammo bu miqdorda eng muhimi - hayot! (Ketrin Koireva).
SMA: Belgilar va belgilar
SMA (dekodlash - umurtqa - umurtqa pog'onasi atrofiyasi) noyob irsiy kasalligi. Nonet o'tinki o'tinlari funktsiyalarining buzilishi tufayli mushak atrofiyasi, odamni kamsitilmasın etadi. Birinchidan, mushaklar va oyoq mushaklari atrofiya, keyin yutish va nafas olish uchun mas'ul bo'lgan mushaklar. Bunday holda, bemor aqlni saqlab qoladi va u tana o'lishidan oldin oxirgi nafasni ko'radi.
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringOrqa tomondan mushak atrofiyasi turlari:
- Men turmam - eng qiyin shaklda, bu ilya tashxis qo'yilgan edi. Birinchi turda tibbiy sarlavhasi - Wavlig-Xofman kasalligi bor, u 6 oygacha bo'lgan bolalarda o'zini namoyon qiladi. Bunday shakldagi onalarning bolalarning tashxisi eng aniq alomatlar va progressiya tezligini anglatadi. Bolalar boshlarini va o'tirishga qodir emaslar, nafas olish va yutish qiyin. Davolanmasdan, ular ikki yoshgacha nafas olishning etishmovchiligidan o'lishadi;
- Smi II turi Yoki Duboveks kasalligi, 7 oydan 1,5 yilgacha bolalarda o'zini namoyon qiladi. Alomatlar birinchi turga o'xshash, ammo nafas olishni qo'llab-quvvatlash va o'z vaqtida yordam berishda bolalar eyishi va o'tirishlari mumkin, ammo o'zlarida yura olmaydilar. Ikkinchi turdagi umr ko'rish davomiyligi ko'pincha nafas olish mushaklarini qanday himoya qilishiga bog'liq. To'g'ri terapiya bilan bemorlar 20 yildan ortiq yashashlari mumkin;
- Smi III turi (yoki yosh o'murtqa mushak atrofiyasi) - bolalarda kasallikning eng kam xavfli turi, bir yarim yildan katta bo'lgan bemorlarda o'zini namoyon qiladi. Bunday tashxis qo'yilgan bolalar, umuman kuchli zaiflik, noqulay prognoz - nogironlik va turish qobiliyatini yo'qotish;
- Smiv IV turi - 35 yildan keyin o'zini namoyon qiladigan kattalar shakli. Ushbu tur bemorning nogironligi bilan tavsiflanadi, bu umr ko'rish davomiyligini sezilarli darajada kamaytirishga olib kelmaydi.
Masalan, Rossiyaning Evrovidenie-2018 vakili Yuliya Samoilovaning vakili Yuliya Samoilova, Rus tilida Polshalik siyosatchisi Valeriya va Marek shudiligi va Angliya telekanalining "Live".
"Buzilgan gen": tasodifiy sabablar
O'tmay mushak atrofiyasi SMN1 genining "sinishi" tufayli paydo bo'ladi. Motorli neyronlarning hayotiy faoliyati uchun zarur bo'lgan oqsilni kodlash uchun javobgardir. Oddiy so'zlar, bu neyronlar bir-biri bilan "muloqot qiladi" va mushaklarni ongli jarayonlarda va hushidan ketish paytida qisqartirishga majbur qiladi (masalan, nafas olish paytida). Impulslarni olmang, mushaklar o'ladi.SMN1 genidagi mutatsiya DNK qurish paytida xato tufayli, bittasi yoki ikkala ota-onalar sog'lom tashuvchi bo'lishga kirishganda. Kasallik kamdan-kam hollarda, ammo u ko'rinadigan narsadan ko'ra yaqinroq: Yerdagi har 40 yoshda yashovchi "singan gen" ning sog'lom tashuvchisi. Bola tashuvchisining ikki tashuvchisida tug'ilishi ehtimoli 50%, "emirik" - 25%.
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringRossiyada aniq kasallik statistikasi yo'q. "Sm oilasi" ga ko'ra (bunday tashxis qo'yilgan bolalarga yordam beradigan asosiy xayriya tashkiloti), SMN1 gen mutatsiyalari bilan 5-7 ming bemor bor. Har yili "emotkalar" soni taxminan 300 kishini etishtirmoqda.
Rossiyada umurtqa mushaklari atrofiyasini davolash
2016 yilgacha SMA bilan kasallangan bolalar og'riqli o'limga mahkum bo'lishgan. Bemorlar faqat palliativ yordam: birinchi turdagi "emotikalar" 85% hollarda 2 yilgacha yashamagan. 2021 yilda biz ushbu kasallikni davolash uchun bir nechta dorilar bor, ular uchun asosiy bolalar uchun - "Spinraz" va "Zolgensma".
Jinil mushak atrofiyini davolash uchun dunyodagi birinchi dori Amerika biografiyasi - "Spinraz" tufayli paydo bo'ldi. Ushbu dori yuqori samaradorligini ko'rsatdi, uning kamchiliklaridan biri bu narx. "Spinraz" xarajatlar 8 million rubl Ampula uchun, birinchi navbatda, oltita in'ektsiya zarur, bundan keyin - hayot uchun yiliga uch kishi.
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringBirinchi 5 yil ichida terapiya uchun 168 million rubl talab qilinishi kerakligini hisoblash juda oson. 10 yildan so'ng, 300 million rubldan ortiq baholanadi. va boshqalar. Preparat Rossiyada ro'yxatga olingan, u hayotiy ro'yxatga kiritilgan va viloyat byudjetining hisobidan sotib olinishi kerak. Ammo amalda, kemalar, prokurorlar, hokimlarni parvarishlash, maydalangan kemalar, xokimlar bilan davolash, davolanish zarur. Afsuski, ba'zi bolalar birinchi in'ektsiyalari uchun yashamaydilar.
2019 yilgi puxta o'ylangan bolalar haqiqiy yutuqni kutishgan: AQShda (Zolgensma), SMN1 tanasiga bitta kirish uchun SMN1 (Zolgensma) da klinik tadqiqotlar o'tkazildi. Tibbiyotdan oldinroq, bolalarning ko'pligi to'liq avtotransportni rivojlantirish imkoniyatiga ega: "Emotiklar" boshlarini ushlab, o'tirish, turish, turish, turish, o'tirish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turish, turishadi. "Zolgensma" faqat 2 yoshgacha bo'lgan bolalar uchun namoyish etiladi. Preparat tomonidan davolash taxminan turadi 170 million rubl. Ammo Rossiyada qayd etilmagan. Bu degani, Ilyaning ota-onalari hatto uni sotib olishda yordam berishda yordam berishmaydi.
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringShuningdek, "Robpiplam", "Barnaplaplam", "Kelyarjim" va boshqa guvohliklarga ega bo'lganlar tayyorgarlik ko'rilmoqda.
Farmatsevtika narxining inbox iqtisodiy sabablarga ko'ra quyidagicha tushuntirilgan: 10 yildan ortiq vaqt va milliardlab dollarlik xususiy pul, tibbiyot kamroq xarajat bo'lmaydi. Narx fuqarolariga dori-darmon bilan ta'minlaydigan, ammo o'rtacha oilalar bo'yicha emas.
"Ilyushka uchun chiroq"
Ketrin va Vyacheslav "Zolgensma" preparatida o'g'lini davolash uchun mablag 'to'plash uchun "Tilyuska" ning "Chiroyli chiroq" aksiyasini boshladilar. Unda qatnashish uchun oddiygina: har qanday miqdordagi mablag'ni (hatto 50 rubl (hatto 50 rubl) va "Luchik" dan do'stiga o'tkazishni qurbon qilish kerak. Ushbu xayriya miqdori faol ishtirokchilar soni kabi unchalik muhim emas. Aytgancha, siz nafaqat moliyaviy tomondan, balki umumta'lim ma'lumotlarini ijtimoiy tarmoqlarda uzaytirishingiz mumkin.Ushbu to'plamda ishtirok etish nega shunchalik muhim? Ilya tug'ilgan Krasnodar hududi - Rossiyaning SMA mintaqasi bo'lgan odamlar sonining uchdan bir qismi (faqat Moskva va MO ga). Boshqacha qilib aytganda, eng qiyinlardan biri. 2021 yil martda ushbu tashxis qo'yilgan 61 bola kuzatilmoqda, ulardan 25 tasi men turiga ega. Ammo ularning hammasi ham kerakli davolanishga qodir emas: "Spinraz" ning umrbod giyohvand moddalar va potentsial "Zolgenma" va umuman xususiy mablag'lar uchun mavjud.
Ilyaga hayot in'ektsiyasini olishiga yordam beringIlya va Ilohiy Vaziyatda "Aleksandr Kurdilshkin" oilalariga BBC bilan suhbatda yordam berish uchun poydevorning boshlig'ini tasvirlab berdi. Shunday qilib, pandemiya fonida tibbiy komissiyalar va davolash qonuni bo'yicha ularni rad qila boshladi. "SMILELAR" ota-onalari tibbiyot va piketlar orqali dori-darmonlarni, jamoatchilikning Moskvaga rezonansini oshirib yuborishlari kerak. Ammo bu holda, hamma ham yordam olmaydi.
"Viloyat ichidagi [namoyishlarda - taxminan. .] Hammasi ahamiyat bermaydi, - dedi Aleksandr Kurdishkin.Mahalliy hokimiyat organi muammoni tan oladi. Shunday qilib, protsessdan keyin prokuror Sergey Tibelskiy "byudjetdan sotib olish" va "etarli emasligi" va "etarli emasligi" va "majburiy emasligi" tufayli ba'zi bolalar dori-darmon sotib olmaganliklarini ta'kidladilar. Va xayriya tashkilotlarida ko'pincha hukmni eshitish mumkin: "Katta bolalarga ega bo'lma." Bir nechta mablag'lar allaqachon iltifotda ko'p sonli murojaat va navbatga muvofiq yordam bera boshladi. "Amotikalar" uchun qabul qilingan mablag'lar shunchaki jismoniy jihatdan barcha palatalarni davolash uchun pul to'lamaydi. 19 mart kuni Ilya "Spinraz" preparatining birinchi in'ektsiyasini qabul qildi, ammo davolanish faqat birinchi yil uchun to'landi.
Shubhasiz, ushbu tashxis qo'yilgan bolalar pandemik tugaganini kutishmaydi. Ularga vaqt yo'q va kattalar buni "tola" va boshqa "og'irlashishni" tushunishiga kutishadi.
Kichik yordam bo'lmaydi. Har bir rubl ilya Kokareva, uzoq umr ko'rish, munosib odamga aylanib, "Krasnodar" shaklida maydonga boring. 24cmi zamonaviy tibbiyotga va Internetning imkoniyatlariga ishonadi, shuning uchun biz ushbu ilm, "yorug'lik luchik" ni etkazamiz. Ilyos yordam berish uchun tafsilotlar - Ushbu sahifada.
Ilyaga qanday yordam berishim mumkin?
1. Ko'ngilli bo'ling. Endi pul yig'ish ustida ishlash uchun erkin qo'l yetarli emas. Kuniga 10-15 daqiqa bo'sh vaqtni ixtiyor qilish mumkin. Agar sizda imkoniyat bo'lsa, suhbat ko'ngillilarini kiriting.
2. Ma'lumotni tarqatish. Agar sizda "Instagram", "VKontakte", Facebook yoki Odnoklassniki hisobingiz bo'lsa, unda siz Ilyushining tarixini do'stlaringiz va tanishlaringiz bilan baham ko'rishingiz mumkin. Agar sizning atrofingizdan hech bo'lmaganda bir kishi in'ektsiyaga har qanday miqdorni tarjima qilishsa, unda bu foydali. Agar siz ijtimoiy tarmoqlar haqida ma'lumotni qanday tarqatishni bilmasangiz, Chat ko'ngillilariga kiring, unda sizga tushunishga yordam beradi.
3. moddiy jihatdan. Hatto 100 rublni engib o'tishga ham yaqinlashdi. Agar 1,7 million kishi 100 rublga faqat 100 rubl bilan tarjima qilsa, shundan so'ng miqdor tez yig'iladi. Hozirgi kunda 100 rubl hatto bir chashka qahva emas, balki bu miqdor hayotni saqlab qoladi. Yordam uchun batafsil ma'lumotni havoladan topish mumkin.
Shifokorlarning xulosasi
