Ilya Kokarev出生于2021年1月4日，成为Vyacheslav和Catherine的主要新年奇迹。父亲在他的出生和格里齐尔之前长期以来的儿子建成了计划，因为男孩为他的本土“krasnodar”而扮演。伊利亚，这样的计划也落在淋浴时：宝宝从第一天开始展示了这一生“拇指向上”，对即将迈出的胜利和腿部跪在地上，微笑着
帮助伊利亚获得生命的注射SMA被诊断患有Ilya的父母，从他的脚下。无能为力的医生们蔓延起来：预测是极其不利的，药物在世界上最昂贵。所以ekaterina和vyacheslav kokareva了解了人类的生命需要多少钱：“交叉良心”会花费更多230万美元。他们没有超过600天来搜索这个空间量。
“在这个数字中，一切都是隐藏的 - 恐惧，绝望，误解，如何以及在哪里找到我们唯一的Ilyushka的巨大金额！但也在这一金额奠定了最重要的事情！“ （凯瑟琳Koireva）。
SMA：类型和标志
SMA（解码 - 脊髓肌肉萎缩）是一种罕见的遗传疾病。由于侵犯了神经脊髓细胞的功能，肌肉萎缩发生，固定人。首先，肌肉和腿部肌肉是萎缩的，然后是负责吞咽和呼吸的肌肉。在这种情况下，患者保持智力，并且他在身体模具前看到最后一口气。
帮助伊利亚获得生命的注射脊柱肌肉萎缩的类型：
- Smy I型 - 最难的形式，这只是伊利亚诊断出来的。第一种类型有医学标题 - Verdnig-Hoffman病，它表现出6个月以下的儿童。这种形式的儿童中母亲的诊断意味着最明显的症状和进展的速度。孩子们无法保持头脑并坐着，他们呼吸困难和吞咽。没有治疗，他们死于两岁以下的呼吸衰竭;
- SMI II类型或杜布斯病，在7个月至1.5年的孩子中表现出来。然而，症状类似于第一种类型，然而，在呼吸支持和及时辅助中，孩子可以吃和坐，但不能自己行走。第二种类型的预期寿命的寿命往往取决于呼吸肌肉的防御如何。通过适当的治疗，患者可以活20多年;
- SMI III类型（或年轻的脊髓肌肉萎缩） - 儿童中最不危险的疾病类型，表现出超过一年半的患者。具有如此诊断的儿童体验整体弱势，不利的预测 - 残疾和损失的能力;
- SMI IV类型 - 成人形状，35年后表现出来。这种类型的特征在于患者的残疾，不会导致预期寿命的显着降低。
例如，俄罗斯欧洲州俄罗斯代表的代表yulia samoilova，俄罗斯程序员vally spiridonov，波兰政治家和Marek Plow和英国电视演示者Kim Churkezia，Live。
“破碎的根”：休闲原因
由于SMN1基因的“破损”，脊柱肌萎缩产生。它负责编码运动神经元的重要活性所需的蛋白质。简单的话语，这些神经元彼此“沟通”并强迫肌肉在有意识的过程和无意识期间（例如，呼吸）缩小。没有接受冲动，肌肉消失了。SMN1基因中的突变是由于在DNA构建过程中的误差，当父母原来是健康的载体时。这种疾病虽然罕见，但它看起来比它更接近：地球的每40个居民是“破碎基因”的健康载体。两个载体中婴儿载体诞生的概率为50％，“表情符号” - 25％。
帮助伊利亚获得生命的注射俄罗斯没有准确的疾病统计数据。根据“SM家庭”（帮助儿童这种诊断的主要慈善组织），有5-7万人的SMN1基因突变。每年，“表情符号”的数量正在增长约300人。
俄罗斯治疗脊髓肌萎缩
直到2016年，SMA的孩子注定要痛苦的死亡。患者只被任命只有姑息治疗：“表情符号”的第一种类型的85％的病例没有达到2年。在2021年，我们已经有几种药物用于治疗这种疾病，是儿童的主要疾病 - “SpinRaz”和“Zolgennsma”。
世界上第一家为脊柱肌肉萎缩治疗的第一批医学似乎感谢美国公司生物原性 - “SpinRaz”。这种药物表现出高效率，其中一个缺点是价格。 “SpinRAZ”的成本800万卢布对于安瓿，在治疗的第一年，需要六次注射，在下文中 - 每年终生三次。
帮助伊利亚获得生命的注射易于计算出在前5年中，治疗需要1.68亿卢布，10年后，将在超过3亿卢布中进行评估。等等。该药物在俄罗斯注册，它包含在重要的名单中，必须以牺牲区域预算为代价购买。但在实践中，有必要实现治疗，皱眉的船只，检察官，州长。唉，有些孩子不会活到他们的第一次注射。
2019年，有MIS的儿童正在等待真正的突破：在美国（Zolgensma）举行了临床研究，能够将SMN1基因“修复”将SMN1基因修复到身体中的单一介绍中。较早的药物使用，越多的孩子有机会获得全面的电机发展：“表情符号”开始保持头部，坐，站立和走路。 “ZOLGENSMA”仅显示给2岁以下的儿童。药物治疗将成本大致1.7亿卢布。但它没有在俄罗斯注册。这意味着伊利亚的父母甚至无法计算在购买中的幽灵州。
帮助伊利亚获得生命的注射还有“Robdiplam”，“Barnaplam”，“RestiveSive”和其他有不同证词的筹备工作。
药品价格的收件箱是通过经济原因解释的：开发和研究需要超过10年和数十亿美元的私人金钱，药物不能花费更少。价格旨在为将为其公民提供医学的政府，但不是平均家庭。
“Ilyushka的手电筒”
Catherine和Vyacheslav在网络上推出了一场竞选“手电筒”，以收集药物“ZOLGENSMA”治疗儿子的资金。简单地参与其中：有必要牺牲任何汇总资金（甚至50卢布）并将“Luchik的光线”从Ilya转移到他的朋友。重要的是捐赠金额作为积极参与者的数量。顺便说一句，您不仅可以在经济上提供：扩展社交网络中的集合信息。为什么参加这个系列这么重要？伊利亚诞生的Krasnodar领土 - - 俄罗斯SMA地区的三分之一（仅限莫斯科和MO）。换句话说，最困难的一个。在3月2021年，使用该诊断观察到61名儿童，其中25型为I型。但并非所有人都得到了必要的治疗方法：在大流行的背景下，终身药物“SpinRAZ”接收单位，以及一个可能更有前途的“ZOLGENSMA”，可用于私人资金。
帮助伊利亚获得生命的注射Ilya乡下的局势描述了亚历山大Kurdyshkin在与BBC的对话中帮助家庭的基础。因此，在大流行的背景下，Covid-19人开始在医学委员会和治疗法则下拒绝他们。 “笑脸”的父母必须通过法院和纠察队击败药品，对莫斯科超频公共共鸣。但在这种情况下，不是每个人都得到帮助。
“在该地区的内部[在示威活动 - 约。 Ed。]所有人都不在意，“亚历山大Kurdyshkin说。地方当局认识到问题。因此，在诉讼程序之后，检察官塞里·塔尔斯基表示，由于“从预算中采购的采购”和“融资不足”，有些孩子没有购买药物。在慈善组织中，通常可以听到判决：“不要带孩子和善良的孩子。”有几个基金已经拒绝了Ilya，参考了大量上诉和队列。少数用于“表情符号”的资金只是在物理上无法支付所有病房的治疗费用。 3月19日，Ilya收到了第一次注射药物“SpinRaz”，但治疗仅在第一年支付。
显然，随着这种诊断的孩子不能等流行结束时等待。没有时间为他们等待，直到成年人会用他们的“纤维”和其他“加重”来弄清楚它。
很少的帮助不会发生。每个卢布增加了伊利亚科帕雷瓦过长寿的机会，成为一个有价值的人，以“克拉斯诺达尔”的形式走上领域。 24CMI 24CMI相信现代医学和互联网的能力，所以我们发送了这篇文章Ilya的作者的费用，并向您传达了“Luchik的光线”。有助于ilyos的详细信息 - 在此页面上。
我怎么能帮助伊利亚？
1.成为志愿者。现在没有足够的免费手来汇集金钱。志愿者可以是每天有10-15分钟的空闲时间的人。如果您有机会，则进入聊天志愿者。
2.分发信息。如果您在“Instagram”，“vkontakte”，Facebook或Odnoklassniki中有一个帐户，那么您可以与您的朋友和熟人分享Ilyushi的历史。如果周围环境中至少有一个人将任何金额转换为注射，那么这有用。如果您不知道如何在社交网络上分发信息，请输入聊天志愿者，您将有助于理解。
3.物质。即使是100卢布接近伊利亚，珍纳珍珠。如果170万人只用每100卢布只有100卢布，那么将很快收集金额。如今，100卢布甚至没有一杯咖啡，但伊利亚这个金额将挽救生命。可以在链接上找到帮助的详细信息。
医科院的结论
