Ilya Kokarev dilahirkan pada 4 Januari 2021 dan menjadi mukjizat tahun baru utama untuk Vyacheslav dan Catherine. Bapa membina rancangan untuk anak lelaki yang lama ditunggu-tunggu sebelum kelahirannya dan Grezil, ketika budak itu bermain untuk "Krasnodar" asalnya. Ilya, rancangan seperti itu juga jatuh di bilik mandi: bayi dari hari pertama menunjukkan kehidupan ini "Thumb up", tersenyum tersenyum ke kemenangan dan kaki yang akan datang di lututnya ...
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanSMA didiagnosis dengan ibu bapa Ilya dari bawah kakinya. Doktor dari kekuasaan merebak tangan mereka: ramalan sangat tidak menguntungkan, ubat ini paling mahal di dunia. Jadi Ekaterina dan Vyacheslav Kokareva belajar berapa banyak kehidupan manusia yang boleh dikenakan: "Cross-nurani" akan dikenakan biaya lebih daripada $ 2.3 juta . Dan mereka tidak mempunyai lebih daripada 600 hari untuk mencari jumlah ruang ini.
"Dalam angka ini, segala-galanya tersembunyi - ketakutan, putus asa, salah faham, bagaimana dan di mana untuk mencari jumlah yang besar ini untuk hanya elyushka sahaja! Tetapi juga dalam jumlah ini meletakkan perkara yang paling penting - hidup! " (Catherine Koireva).
SMA: Jenis dan Tanda
SMA (penyahkodan - Atrofi otot tulang belakang) adalah penyakit genetik yang jarang berlaku. Oleh kerana pelanggaran fungsi sel saraf tunjang saraf, atrofi otot berlaku, immobilisasi seseorang. Pertama, otot dan otot kaki adalah atrofi, maka otot-otot yang bertanggungjawab menelan dan bernafas. Dalam kes ini, pesakit mengekalkan kecerdasan, dan dia melihat nafas terakhir sebelum badan mati.
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanJenis Atrofi Muscular Spinal:
- SMY I Type. - Bentuk yang paling sukar, ia hanya ilya yang didiagnosis. Jenis pertama mempunyai gelaran perubatan - Penyakit Verdnig-Hoffman, ia menunjukkan dirinya pada kanak-kanak di bawah 6 bulan. Diagnosis ibu dalam kanak-kanak dalam bentuk sedemikian bermaksud gejala yang paling ketara dan kelajuan perkembangan. Kanak-kanak tidak dapat menjaga kepala dan duduk, mereka mengalami kesukaran bernafas dan menelan. Tanpa rawatan, mereka mati akibat kegagalan pernafasan di bawah umur dua tahun;
- SMI II Type. , atau penyakit Dubovits, menunjukkan dirinya pada kanak-kanak dari 7 bulan hingga 1.5 tahun. Gejala-gejala adalah sama dengan jenis pertama, bagaimanapun, dalam sokongan pernafasan dan bantuan yang tepat pada masanya, kanak-kanak boleh makan dan duduk, tetapi tidak dapat berjalan sendiri. Jangka hayat jangka hayat jenis kedua sering bergantung kepada bagaimana pertahanan otot pernafasan melanda. Dengan terapi yang betul, pesakit boleh hidup lebih dari 20 tahun;
- SMI III Type. (Atau atrofi otot tulang belakang muda) - jenis penyakit yang paling berbahaya pada kanak-kanak, menunjukkan dirinya pada pesakit yang lebih tua daripada setahun setengah. Kanak-kanak yang mempunyai diagnosis sedemikian mengalami kelemahan yang kukuh, ramalan yang tidak baik - ketidakupayaan dan kehilangan keupayaan untuk berdiri;
- SMI IV Type. - Bentuk dewasa, yang manifestasi sendiri selepas 35 tahun. Jenis ini dicirikan oleh ketidakupayaan pesakit yang tidak membawa kepada pengurangan yang ketara dalam jangka hayat.
Sebagai contoh, wakil wakil Rusia di Eurovision-2018 Yulia Samoilova, programmer Rusia Valery Spiridonov, ahli politik Poland dan aktivis dari Marek Plough dan penyampai TV British Kim Churkezia, hidup.
"Broken Gen": Punca Kasual
Atrofi otot tulang belakang timbul kerana "pecah" gen SMN1. Ia bertanggungjawab untuk mengekodkan protein yang diperlukan untuk aktiviti penting neuron motor. Kata-kata mudah, neuron ini "berkomunikasi" antara satu sama lain dan memaksa otot untuk mengecut kedua-dua proses yang sedar dan semasa tidak sedarkan diri (contohnya, bernafas). Tidak menerima impuls, otot mati.Mutasi dalam gen SMN1 adalah disebabkan oleh kesilapan semasa pembinaan DNA, apabila seseorang atau kedua-dua ibu bapa ternyata menjadi pembawa yang sihat. Penyakit ini walaupun jarang, tetapi lebih dekat daripada yang sepertinya: setiap penduduk ke-40 bumi adalah pembawa yang sihat dari "gen yang patah". Kebarangkalian kelahiran pengangkut bayi dalam dua pembawa adalah 50%, "emotikon" - 25%.
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanTidak ada statistik penyakit yang tepat di Rusia. Menurut "keluarga SM" (organisasi amal utama yang membantu kanak-kanak dengan diagnosis sedemikian), terdapat 5-7 ribu pesakit dengan mutasi gen SMN1. Setiap tahun, bilangan "emotikon" semakin meningkat kira-kira 300 orang.
Rawatan Atrofi Muscular Spinal di Rusia
Sehingga 2016, kanak-kanak dengan SMA telah ditakdirkan untuk kematian yang menyakitkan. Pesakit dilantik hanya penjagaan paliatif: "emotikon" jenis pertama dalam 85% kes tidak hidup sehingga 2 tahun. Pada tahun 2021, kami telah beberapa ubat untuk rawatan penyakit ini, yang utama untuk kanak-kanak - "Spinraz" dan "Zolgennsma".
Perubatan pertama di dunia untuk rawatan atrofi otot tulang belakang muncul terima kasih kepada Biogen Syarikat Amerika - "Spinraz". Ubat ini menunjukkan kecekapan yang tinggi, salah satu kelemahannya ialah harga. "Spinraz" kos kira-kira 8 juta rubles. Bagi ampul, pada tahun pertama rawatan, enam suntikan diperlukan, selepas ini - tiga setahun untuk hidup.
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanAdalah mudah untuk mengira bahawa dalam 5 tahun pertama, 168 juta Rubles diperlukan untuk terapi., Selepas 10 tahun, ia akan dinilai dalam lebih daripada 300 juta rubel. dan lain-lain. Ubat ini didaftarkan di Rusia, ia termasuk dalam senarai penting dan mesti dibeli dengan mengorbankan belanjawan serantau. Tetapi dalam praktiknya, adalah perlu untuk mencapai rawatan, ambang mengejar kapal, pendakwa, gabenor. Malangnya, sesetengah kanak-kanak tidak hidup untuk suntikan pertama mereka.
Pada tahun 2019, kanak-kanak yang dengan MIS sedang menunggu penemuan sebenar: kajian klinikal diadakan di Amerika Syarikat (Zolgensma), yang mampu "membaiki" gen SMN1 ke dalam pengenalan tunggal ke dalam badan. Terdahulu, ubat itu digunakan, semakin ramai kanak-kanak mempunyai peluang untuk mendapatkan pembangunan motor yang penuh: "Emotikon" mula menjaga kepala, duduk, berdiri dan berjalan. "Zolgensma" ditunjukkan hanya kepada kanak-kanak di bawah umur 2 tahun. Rawatan oleh ubat akan kos kira-kira 170 juta rubel. Tetapi ia tidak didaftarkan di Rusia. Ini bermakna bahawa ibu bapa Ilya tidak boleh bergantung kepada bantuan negara hantu dalam pembeliannya.
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanTerdapat juga persiapan "Robdiplam", "Barnollam", "reldestive" dan lain-lain yang mempunyai kesaksian yang berbeza.
Peti masuk harga farmaseutikal dijelaskan oleh sebab-sebab ekonomi: pembangunan dan penyelidikan yang diperlukan untuk lebih daripada 10 tahun dan berbilion-bilion dolar wang persendirian, ubat itu tidak boleh kos kurang. Harga direka untuk kerajaan yang akan menyediakan warga mereka dengan perubatan, tetapi tidak secara purata keluarga.
"Lampu suluh untuk Ilyushka"
Catherine dan Vyacheslav melancarkan kempen "lampu suluh untuk ilyuska" di rangkaian untuk mengumpul dana untuk rawatan anak oleh dadah "Zolgensma". Untuk mengambil bahagian dalamnya, adalah perlu untuk mengorbankan mana-mana dana sink (walaupun 50 rubel) dan memindahkan "Luchik of Light" dari Ilya kepada kawannya. Adalah pentingnya tidak banyak sumbangan sebagai bilangan peserta aktif. Untuk membantu, dengan cara ini, anda bukan sahaja boleh secara kewangan: Extender maklumat pengumpulan di rangkaian sosial.Mengapa begitu penting untuk mengambil bahagian dalam koleksi ini? Wilayah Krasnodar, di mana Ilya dilahirkan, - yang ketiga dari jumlah orang yang mempunyai wilayah SMA Rusia (lebih rendah hanya kepada Moscow dan Mo). Dalam erti kata lain, salah satu yang paling sukar. Pada bulan Mac 2021, 61 kanak-kanak diperhatikan dengan diagnosis ini, di mana 25 adalah dengan jenis SM jenis I. Tetapi tidak semua mereka mendapat rawatan yang diperlukan: di latar belakang pandemik, ubat sepanjang hayat "Spinraz" yang diterima, dan berpotensi lebih menjanjikan "zolgensma" dan boleh didapati sama sekali untuk dana swasta.
Membantu Ilya mendapatkan suntikan kehidupanKeadaan di tanah air Ilya menggambarkan ketua Yayasan untuk membantu membantu keluarga oleh Alexander Kurdyshkin dalam perbualan dengan BBC. Jadi, di latar belakang pandemik, Covid-19 orang mula menolak mereka di bawah undang-undang komisen perubatan dan rawatan. Ibu bapa "Smileys" perlu mengalahkan ubat-ubatan melalui mahkamah dan piket, overclocking resonans awam ke Moscow. Tetapi dalam kes ini, tidak semua orang mendapat bantuan.
"Di dalam rantau [pada demonstrasi - lebih kurang. Ed.] Semua tidak peduli, "kata Alexander Kurdyshkin.Pihak berkuasa tempatan mengiktiraf masalah itu. Jadi, selepas prosiding itu, pendakwa Sergei Tabelky menyatakan bahawa sesetengah kanak-kanak tidak membeli ubat-ubatan kerana "volokate untuk perolehan dari belanjawan" dan "pembiayaan yang tidak mencukupi". Dan dalam organisasi amal, ia sering mungkin untuk mendengar keputusan: "Jangan mengambil anak-anak dengan anak-anak yang hebat." Beberapa dana telah menafikan Ilya dalam membantu merujuk kepada sebilangan besar rayuan dan giliran. Beberapa dana yang diambil untuk "emotikon" secara fizikal tidak dapat membayar untuk rawatan semua wad. Pada 19 Mac, Ilya menerima suntikan pertama ubat "Spinraz", tetapi rawatan itu hanya dibayar untuk tahun pertama.
Jelas sekali, kanak-kanak dengan diagnosis ini tidak boleh menunggu apabila pandemik berakhir. Tidak ada masa untuk mereka dan tunggu sehingga orang dewasa akan memikirkannya dengan "serat" mereka dan yang lain "memburukkan".
Bantuan kecil tidak berlaku. Setiap ruble meningkatkan peluang Ilya Kocareva untuk menjalani kehidupan yang panjang, menjadi lelaki yang layak dan pergi ke lapangan dalam bentuk "Krasnodar". Pejabat Editorial 24CMI percaya dalam perubatan moden dan keupayaan Internet, jadi kami menghantar yuran pengarang ini Ilya dan menyampaikan "Luchik of the Light" kepada anda. Butiran untuk membantu Ilyos - di halaman ini.
Bagaimana saya boleh membantu Ilya?
1. Menjadi sukarelawan. Sekarang tidak ada tangan yang cukup untuk bekerja pada koleksi wang. Seorang sukarelawan boleh menjadi orang yang mempunyai 10-15 minit waktu lapang sehari. Jika anda mempunyai peluang, maka masukkan sukarelawan sembang.
2. Mengedarkan maklumat. Sekiranya anda mempunyai akaun di "Instagram", "Vkontakte", Facebook atau Odnoklassniki, maka anda boleh berkongsi sejarah Ilyushi dengan rakan-rakan dan kenalan anda. Sekiranya sekurang-kurangnya satu orang dari persekitaran anda akan menterjemahkan apa-apa jumlah suntikan, maka ini berguna. Jika anda tidak tahu bagaimana untuk mengedarkan maklumat mengenai rangkaian sosial, masukkan kepada sukarelawan sembang, di sana anda akan dibantu untuk memahami.
3. Secara material. Malah 100 Rubles mendekati Ilya kepada suntikan yang dihargai. Jika 1.7 juta orang diterjemahkan dengan hanya 100 Rubles setiap 100 rubel, maka jumlahnya akan dikumpulkan dengan cepat. Pada masa kini, 100 rubel bukanlah secawan kopi, tetapi Ilya jumlah ini akan menyelamatkan nyawa. Butiran untuk bantuan boleh didapati di pautan.
Kesimpulan doktor
