Ilesa Kerkar ass den 4 Abrëll, 2021 gebuer a ginn den Haaptjärege New Yeachel fir Vykachelav a Catherine. Bales gebaute Pläng fir de laangwaardee Jong laang virun sengem Gebuert a Geleil, wéi de Jong fir seng uerdentlech "Krasnodaar" huet. Iliha, SPALL e Plang ass och an der Dusch: de Puppelchen vun den éischten Deeg huet dëst Liewen "Daumen opgeruff", lächelt vill an de Laachen an d'Been an de Been.
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienSMA war diagnostizéiert mat dem Iya seng Elteren vun de Féiss. Dokteren aus Auswierklechkeete verdeelen hir Hänn: d'Prognosen sinn extrem ongënschteg, d'Medizin ass déi meescht deier op der Welt. Sou datt Ekaterina a Vycaraislav Kokarva geléiert huet wéi vill mënschlech Liewen kascht: "Crosskonsequenz" kascht méi wéi $ 2,3 Milliounen An. A si hu net méi wéi 600 Deeg fir no dësem Raumschäin ze sichen.
"An dëser Figur, alles ass verstoppt - Angscht, Verzweifelen, Mëssverständnis, wéi a wou fir eisen enorme Betrag fir eis nëmmen iliushkoko ze fannen! Awer och an dëser Zomm ass déi wichtegst Saach, - Liewen! " (Catherine Korterva).
SMA: Aarte a Schëlder
SMA (decoding - Spinalmuskary Atrophy) ass eng selten genetesch Krankheet. Wéinst der Violatioun vun de Funktiounen vun der Nervespinal Kordellen, Muskel Atrophie geschitt, Immobiliséierung vun enger Persoun. Als éischt, d'Muskelen a Been Muskele sinn Atrophie, dunn d'Muskele verantwortlech fir ze sammelen an ootmen. An dësem Fall hält de Patient d'Intelligenz, an hie gesäit déi lescht Atem virum Kierper stierft.
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienAarte vu Spinal muskulär Atrophie:
- Smy ech tippen - déi schwéierst Form, et war just datt d'Iya diagnostizéiert. Déi éischt Aart huet enmalegt Titel - ausgrenztremman Krankheet, déi heefeg virun 6 Méint manifestéiert. D'Diagnose vun de Mammesprooch an deem e Formen heescht déi ausstonnststeschst Symptomer a Geschwindegkeet vun der Progressioun. Kanner kënnen de Kapp net halen an ze sëtzen, si hu Schwieregkeeten ze otmen an ze schlucken. Ouni Behandlung, si stierwen aus der Atmungsfehler ënner dem Alter vun zwee;
- SMI II Typ vun oder Duebots Krankheet, andeems mir eis fir Kanner vun 7 Méint bis 1,5 Joer besicht. Symptomeressen, sinn ähnlech wéi éischter eng éischt Aart, an der Atmungsausmolinairen, kënne Kanner iessen a sëtzt, awer net fäeg eleng ze goen. D'Liewensdauer vun enger Liewenserwaardung vun enger zweeter Aart hänkt dacks of wéi d'Verdeedegung d'Ergrukkungen opgefaange sinn. Mat der richteger Theropi hun Patiente kënne méi wéi 20 Joer liewen.
- Smi iii Typ (oder jugendlech Spinal Muskel Atrophy) - déi mannst geféierlech Aart vu Krankheet a Kanner, déi sech vill méi al war wéi d'Persoun an engem Joeren. Kanner mat sou enger Diagnos Erfahrung allgemeng staark Schwächt, ongënschteg Prognosen - Behënnerung a Verloscht vu Fäegkeet ze stoen;
- SMI IVE Typ - erwächt, dee sech selwer selwer no 35 Joer. Dës Zort ass charakteriséiert duerch eng Behënnerung déi net zu enger bedeitend Reduktioun vun der Liewenserwaardung féiert.
Zum Beispill ass e Vertrieder vum Russlandsvertrieder an der Eurovisiouns-2018 Yula Sammova, russesche Programméierer Valentil, accordesch Paunsche Klo, Reim Tempel, Live a Britten Klo
"Gebrach gen": Casual Ursaachen
D'Wirbelsäule muskulär Atrophie entsteet wéinst dem "Break" vum SMN1 Gen. Et ass verantwortlech fir d'Paltein ze kodéieren fir déi vital Aktivitéit vun Motor Neuronen ze gebrauchen. Einfach Wierder, dës Neuronen "kommunizéieren" mateneen a forcéieren d'Muskele fir béid wärend der bewosst Prozesser an engem bewosst ze rechnen (zum Beispill Atmung). Net Impulser kréien, stierwen d'Muskelen ewech.D'Mutatioun am SMN1 Gen ass wéinst dem Feeler beim Bau vun DNA, wann een oder béid Elteren ausgedréckt huet fir gesond Carrièren ze sinn. Eng Krankheet ass wann wa se se sinn, awer et ass méi no wéi et schéngt: all 400. Ëmgank vun der Äerd ass ". D'Gefill vun der Puppelchen Trouscht an zwee Kapazitéit ass 50%, "Emoton" - 25%.
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienEt gëtt keng richteg Krankheet Statistike vu Russland. Geméiss dem "SM Famill" (d'Haapt kénktbar Organisatioun déi Kanner mat sou enger Diagnos) hëlleft), et sinn 5--Tausend Patienten mat der SMN1 Generatioun. All Joer, d'Zuel vun den "Emotiounen" wuessen ongeféier 300 Leit.
Behandlung vu Spinal muskulär Atrophie a Russland
Bis 2016, Kanner gi Kanner mat SMA gestiermt fir de schmerzhaften Doud ze ginn. Patienten goufen nëmmen palliativ Betreiung ernannt: "Emotons" vum éischten Typ an 85% vun de Fäll ass net bis zu 2 Joer gelieft. An 2021 hu mer scho laang Medikamenter fir d'Behandlung vun dëser Krankheet, d'Haaptstand, d'Haapt Kanner - "Spannzer" an "ZénknenM".
Déi éischt Medizin op der Welt fir d'Behandlung vu Wirbelsäuraffer Atrophie erschéngt merci Merci un den amerikanesche Compangen - "Spinraz". Dëst Medikament huet héich Effizienz gewisen, ee vu sengen Nodeeler ass de Präis. "Spinraz" kascht iwwer 8 Milliounen Rubelen Fir all Ampleumpwe, am Joer vun der Behandlung, Jell betraftlech, och néideg ,annaf nach eng Joer ginn.
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienEt ass einfach dat an den éischte 5 Joer ze berechnen, 16 Milliounen Rubelen, déi fir Therapel néideg sinn., No 10 Joer, gëtt se a méi wéi 300 Milliounen a 3 Milliounen Rubs bewäert. etc. Dofir ass zu Russland zu Russland ugeruff ginn, ass et op der Lëscht vun gital a misste mat Kekann kaaft ginn, wou um Regierungsgepredister kaaft ginn. Awer an der Praxis gëtt et néideg fir d'Krankheet ze behënneren, géifte Virwatschléi vu Schubsts, Conseilser, Musezure beherrscht, Speedschaften, Conseilser. Als Saache liewen e puer Kanner net zu hirer éischter Injektioun liewen.
Am Joer9 huet mir Kanner mat enger eenzeger Attack gewaarte Säit ofgehalen: Eng fininesch Etude gouf an eng eenzeg Ariichtung "realiséiert" Den SMSCarit "an eng eenzeg Arife vum" Erhuelung "Erhalen vun" Rehacarurë ". Déi virdrun Medezin gouf benotzt ginn, wat d'Kanner drop sinn datt d'Chance fir eng vollstännegem Modelentwécklung: "Emoton" ufänken hir Kopelen, ënnerhalen. "Zolensma" gëtt nëmme fir Kanner ënner 2 Joer al gewisen. Behandlung vum Medikament kascht ongeféier 170 Milliounen Rubel. Awer et ass net a Russland registréiert. Dëst bedeit datt d'Elila seng Eltere net nach mol op de geeschtleche Staat a sengem Kaf kënne zielen.
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienEt war eng virbereedunge "Robdiplam", "De Barnaper", "hëlt eens, wou aner Zedendiagonon hunn.
D'Inplaz vun der Positioun vun der Prarmawenmeiescht Präis gëtt duerchgefouert vun elo Wirtschaftlechkeet fir méi wéi 10 Joer fir 10 Joer a Rieder-, d'Dollante vun der Iwwersetzer vu private Wäerte bäi. De Präis ass fir Regierunge konsuméiert déi hir Bierger mat Medizin ginn awer net op engem anere Famillen.
"Taschenliicht fir ilyushka"
Catherine a vycclawel lancéiert eng Campagne "Taschenlamph fir Dilyuska" op der Netzwierk fir Fongen ze sammelen "Zolgerma". Fir Iech einfach ze partizipéieren: Et ass noutwendeg all Sonnenstéck ze offréieren (souguer 50 Rubelen) an transferéieren d'"Luchik vu Liicht" vun der yya zu sengem Frënd. Et ass wichteg net sou vill d'Quantitéit un Spende wéi d'Zuel vun den aktuellen Participanten. Beim Hëllefen op, op d'Manéier kënnen, kënnt Dir net nëmme Relineverleefinetten an de sozialen Netzwierker.Firwat ass et sou wichteg, datt hei un dëser Sammlung deelhou musst? Krasnodar Territoire, wou den Iyya gebuer gouf, - déi drëtt vun der Unzuel vun de Leit mat SMA Regioun vu Russland (Ënnergeuerdnet just zu Moskau a Mo. An anere Wierder, ee vun de schwéierst. Am Mäerz 20. Mäerz, 61 Kanner ginn mat dëser Diagnos observéiert, vu wéi engem 25 mat SM Type ech Typ. Awer net all vun hinnen op déi néideg Behandlung: De Hannergrond vun der Hannergrondstikat, d'Lifegrenz "Spinza kritt, an e partizienten" Zolensmëttel "
Hëlleft dem Iya d'Injektioun vum Liewen ze kréienD'Situatioun an der Heemecht vum Iya beschriwwen de Chef vun der Fondatioun fir Hëllef ze hëllefen d'Famillen vum Alexander Kuryshkin an engem Gespréich mat BBC ze hëllefen. Also, am Hannergrond, De Considia 19 Leit hunn ugefaang hinnen duerch d'Gesetz vun enger dautwendeg Kommissiounen ze refuséieren. Elteren vun "smileys" hunn d'Medikamenter duerch Geriichter ze schloen a Pitches, Overceting ëffentlech Resonanz zu Moskau. Awer an dësem Fall gëtt d'Persoun Hëllef hëllefen.
"Bannent der Regioun [op Demonstratiounen - ongeféier. Ed.] Alles egal ass, "sot dem Alexander Kurdyhkin.Lokal Autoritéiten erkennen de Problem. Also, no Emdeeler de Promissan onbekrouss de feste feststellen datt verschidde Kanner net komporitesch Kechnen ". An a ront nei Organisatiounen ass owes méiglech d'Uerten ze héieren: "Verännert sech de Kanner net mat super Kanner." Verschidde Fongen hunn scho ilya ofgeleent an Hëllef mat Referenz op eng grouss Zuel vun Appel an der Schlaang. Déi puer Fongen déi fir "Emotiounen ageholl ginn" Einfach kierperlech kënnen net fir d'Behandlung vun allen Hards bezuelen. Den 20. Mäerz huet den 19. Julia d'éischt Inriecher vum Draditioun "Spinraz" kritt, awer d'Behandlung vum éischte Joer bezuelt.
An negativ, Kanner mat dëser Diagnal ass net waarden wann d'Pandemik eriwwer ass. Et gëtt keng Zäit fir si a waart bis Erwuessener et mat hirer "Faser erausfannen" an aner "verschäerfen".
Kleng Hëllef geschitt net. All Ruble Vergléisst d'Chance vun ilea Kepaargae wieft héchst Liewen, ginn op wäertvoll Mann an der Form vun "Krasnodar". Den Optraghuele Büro huet 24Cmi agezielt an modern Medezinzip an d'Vernäerstellung huet, also huet de Produit vun dësem Artikel Ime-Lucher "vermëttelt an Iech ze loossen. Detailer fir ilyos ze hëllefen - op dëser Säit.
Wéi kann ech hëllefen d'Zilo ze hëllefen?
1. Gitt e Bénévolat ginn. Elo geet et net genuch fräi Hand fir d'Sammlung vu Suen iwwerzebannen. E Bénévolat kann iergendeen sinn deen 10-15 Minutte vu Fräizäit pro Dag huet. Wann Dir d'Geleeënheet hutt, da gitt an d'Chaitwodeger an.
2. Informatioun verdeelen. Wann Dir e Konto am "Instagram" hutt "," Vcontakette ", Facebook oder Odnokassniki, da kënnt Dir d'Geschicht vun der Frënn a Bekannten deelen. Wann op d'mannst eng Persoun vun Ärem Ëmfeld all Betrag iwwer d'Injektioun iwwerdroe gëtt, dann ass dat hëllefräich. Wann Dir net wësst wéi Dir Informatioune op de sozialen Netzwierker verdeelt, gitt an Chat Fräiwëlleger, do wäert Dir gehollef ginn.
3. Materiell. Och 100 Rubelen Approche ilya zu der gewiichterer Injektioun. Wann 1,7 Millioune Leit iwwersetze mat nëmmen 100 Rubelen pro 100 Rubelen iwwersetzt, gëtt de Betrag séier gesammelt. Hautdesdaags, 100 Rubel ass net emol eng Taass Kaffi, awer ilya dëse Betrag gëtt d'Liewen retten. Detailer fir Hëllef kann um Link fonnt ginn.
Conclusioun vun Dokteren
