Ilya Kokarev는 2021 년 1 월 4 일에 태어 났으며 Vyacheslav와 Catherine의 주요 새해 기적이되었습니다. 아버지는 소년이 자신의 원주민 "Krasnodar"를 위해 재생되기 때문에 아버지가 오랫동안 기다리고있는 아들을 오래 전에 기다려야합니다. ilya, 그런 계획도 샤워에서 떨어졌습니다. 첫날의 아기는이 생명을 "엄지 손가락"을 보여주었습니다. 널리 미소를 지으며 널리 미소 짓는 승리와 다리가 무릎을 꿇고 무릎을 꿇고 있습니다 ...
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요SMA는 ILYA의 부모님으로 진단 받았습니다. 무능력의 의사들은 그들의 손을 확산시킬 것입니다 : 예측은 극도로 불리한 것이며, 이는 세계에서 가장 비쌉니다. 그래서 Ekaterina와 Vyacheslav Kokareva는 인간의 삶이 얼마나 많은지를 배웠습니다. "cross-conscience"는 230 만 달러 ...에 그리고이 공간 금액을 검색하는 데 600 일 이내에 있습니다.
"이 수치에서는 모든 것이 숨겨져 있습니다 - 두려움, 절망, 오해, 방법 및 어디에서 우리의 유일한 이유를 찾을 수 있습니다! 그러나이 금액은 가장 중요한 일을 낳았습니다 - 삶! " (Catherine Koireva).
SMA : 유형 및 표지판
SMA (디코딩 - 척추 근육 위축)는 희귀 한 유전 병입니다. 신경 척수 세포의 기능을 위반하여 근육 위축이 발생하여 사람의 고정화가 발생합니다. 첫째, 근육과 다리 근육은 위축, 그리고 삼키고 호흡을 담당하는 근육입니다. 이 경우 환자는 지능을 유지하고 본체가 죽기 전에 마지막 호흡을 보았습니다.
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요척추 근육 위축의 종류 :
- Smy I 유형 - 가장 어려운 형태, 그것은 단지 Ilya 진단이었습니다. 첫 번째 유형에는 Verdnig-Hoffman Disease가 6 개월 이하의 어린이에게 나타납니다. 그러한 형태로 아이의 어머니의 진단은 가장 두드러진 증상과 진행 속도를 의미합니다. 아이들은 머리를 지키고 앉을 수 없으며 호흡과 삼키는 데 어려움이 있습니다. 치료없이, 그들은 2 세 미만의 호흡기 실패로 사망합니다.
- SMI II 유형 또는 이중의 이중 질병은 7 개월에서 1.5 년까지 자녀를 나타냅니다. 증상은 첫 번째 유형과 유사하지만 호흡기 지원 및 적시에 도움이 필요합니다. 어린이는 먹고 앉을 수는 있지만 자신을 걷지 못할 수는 없습니다. 두 번째 유형의 기대 수명의 수명은 종종 호흡 근육이 강요하는 방어력에 달려 있습니다. 적절한 치료법으로 환자는 20 년 이상 살 수 있습니다.
- SMI III 유형 (또는 젊음의 척추 근육 위축) - 어린이의 가장 위험한 질병은 1 년 반보다 오래된 환자에게 나타납니다. 이러한 진단을 가진 아이들은 전반적인 강한 약점, 불리한 예측 - 장애 및 견해 및 능력 손실;
- SMI IV 유형 - 35 년 후에 자체적으로 나타나는 성인 모양. 이 유형은 기대 수명이 크게 감소하지 않는 환자의 장애가 특징입니다.
예를 들어, Eurovision-2018 Yulia Samoilova, 러시아 프로그래머 Valery Spiridonov, Marek Plow 및 British TV Presenter Kim Churkezia의 러시아 정치인 및 활동가의 러시아의 대리인 대표
"깨진 창": 캐주얼 원인
척추 근육 위축은 SMN1 유전자의 "파손"으로 인해 발생합니다. 그것은 모터 뉴런의 중요한 활동에 필요한 단백질을 코딩하는 것에 대한 책임이 있습니다. 간단한 단어들,이 뉴런은 서로를 "의사 소통"하고 근육이 의식적인 과정에서 그리고 무의식적 인 (예 : 호흡) 동안 근육이 모두 축소되도록합니다. 충동을받지 못하고 근육은 사망합니다.SMN1 유전자의 돌연변이는 하나 또는 양쪽 부모가 건강한 담체로 밝혀 졌을 때 DNA 건설 중 오차 때문입니다. 이 질병은 드물지만, 그것이 보이는 것보다 더 가깝습니다. 지구의 40 번째 거주자는 "깨진 유전자"의 건강한 담체입니다. 2 개의 캐리어에있는 아기 캐리어의 탄생 확률은 50 %, "이모티콘"- 25 %입니다.
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요러시아에는 정확한 질병 통계가 없습니다. "SM 가족"(그러한 진단을 돕는 주요 자선 단체)에 따르면 SMN1 유전자 돌연변이가 5-7,000 명의 환자가 있습니다. 매년 "이모티콘"의 수가 약 300 명의 사람들이 증가하고 있습니다.
러시아에서 척추 근육 위축의 치료
2016 년까지 SMA가있는 어린이는 고통스러운 죽음에 운명되었습니다. 환자들은 완화 치료 만 임명되었다 : 85 %의 첫 번째 유형의 "이모티콘"은 2 년까지 살지 않았습니다. 2021 년에 우리는이 질병의 치료, "Spinraz"와 "zolgennsma"의 주요한이 질병의 치료를위한 몇 가지 약물이 있습니다.
척추 근육 위축 치료를위한 세계 최초의 약은 미국 회사 Biogen - "Spinraz"덕분에 등장했습니다. 이 약물은 높은 효율을 보였고 그 단점 중 하나는 가격입니다. "Spinraz"는 비용이 들었습니다 8 백만 루블 앰풀의 경우 치료 첫 해에는 6 개의 주사가 필요합니다.
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요처음 5 년 동안 1 억 6,000 만 루블이 치료를 위해 필요한 것은 쉽게 계산하기 쉽습니다. 10 년 후에 3 억 루블 이상에서 평가됩니다. 등. 이 약은 러시아에 등록되어 있으며, 그것은 중요한 목록에 포함되어 있으며 지역 예산을 희생시켜야합니다. 그러나 실제로, 배송, 검찰, 지사의 치료, 찌르는 임계 값을 달성해야합니다. 아아, 일부 아이들은 첫 번째 주사에 살지 않습니다.
2019 년에는 MIS가있는 어린이들은 실제 획기적인 혁신을 기다리고있었습니다. 미국 (Zolgensma)에서 임상 연구가 "수리"할 수 있으며 SMN1 유전자를 신체에 단일 소개로 "수리"할 수있었습니다. 약은 약을 사용하며, 어린이들은 완전한 모터 개발을 얻을 수있는 기회가 있습니다. "이모티콘"은 머리를 지키고 앉아서 산책을 시작합니다. "Zolgensma"는 2 세 미만의 어린이에게만 보여줍니다. 약물의 치료는 대략 비용이들 것입니다 1 억 7 천만 루블. 그러나 그것은 러시아에 등록되지 않았습니다. 즉, Ilya의 부모는 그의 구매시 유령의 상태에 도움이되지 않을 수도 있음을 의미합니다.
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요또한 "Robdiplam", "바록기", "reldestive"및 다른 간증을 가진 다른 사람들도 준비가 있습니다.
의약품 가격의받은 편지함은 경제적 이유로 설명됩니다. 10 년 이상 10 년 이상 수십억 달러의 사적인 돈을 위해 필요한 개발 및 연구가 필요하지 않습니다. 가격은 시민들에게 약을 제공 할 정부를 위해 설계되었지만 평균 가족은 아닙니다.
"Ilyushka의 손전등"
Catherine과 Vyacheslav는 마약 "Zolgensma"에 의해 아들 치료를 위해 자금을 모으기 위해 네트워크에서 "Ilyuska의 손전등"캠페인을 시작했습니다. 단순히 참여하려면 : 싱크대 펀드 (심지어 50 루블조차도)를 희생하고 "Luchik of Lightik"을 Ilya에서 그의 친구에게 옮길 필요가 있습니다. 적극적인 참가자의 수로서 기부 금액은 그렇지 않습니다. 그런데, 재정적으로뿐만 아니라 소셜 네트워크의 컬렉션 정보를 확장 할 수 있습니다.이 컬렉션에 참여하는 것이 왜 그렇게 중요합니까? ilya가 태어 났던 Krasnodar 영토 - 러시아의 SMA 지역을 가진 사람들의 세 번째는 (모스크바와 MO에만 해당). 즉, 가장 어려운 것 중 하나입니다. 3 월 2021 년에 61 명의 어린이 가이 진단으로 관찰되었으며 그 중 25는 SM 유형 I 유형이 있습니다. 그러나 그들 모두는 필요한 치료를받지 못한다 : 유행성의 배경에, 평생 의약품 "Spinraz"는 잠재적으로 더 많은 유망한 "zolgensma"를 받았고 전혀 개인 자금을 위해 제공됩니다.
Ilya가 삶의 주입을 얻을 수 있도록 도와주세요Ilya의 고향의 상황은 BBC와의 대화에서 Alexander Kurdyshkin의 가족을 돕는 데 도움을주는 기초의 책임자를 묘사했습니다. 이렇게 전염병의 배경에 Covid-19 사람들은 의료위원회 및 치료법의 법에 따라 그들을 거부하기 시작했습니다. "스마일"의 학부모는 법원과 피켓을 통해 의약품을 이기고 모스크바에 대한 공공 공진을 오버킹해야합니다. 그러나이 경우 모두가 도움이되지 않습니다.
"이 지역 내부 [시위시 - 약. Alexander Kurdyshkin은 모두 상관하지 않습니다.지방 당국은 문제를 인식합니다. 그래서 진행 후에, 검찰이 장래성 Tabelsky는 어떤 아이들이 "예산으로부터 조달을위한 coluremate"와 "불충분 한 자금 조달"때문에 일부 아이들이 의약품을 사지 않았다는 것을 알았습니다. 그리고 자선 단체에서는 평결을 듣는 것이 종종 있습니다. ""위대한 아이들과 아이들을 가져 가지 마십시오. " 여러 자금은 이미 많은 항소와 대기열을 참조하여 도움이되었습니다. "이모티콘"을 위해 취해진 몇 가지 기금은 간단히 모든 병동의 치료 비용을 지불 할 수 없습니다. 3 월 19 일 ILYA는 "Spinraz"의 첫 번째 주사를 받았지만 치료는 첫 해 동안 만 지불되었습니다.
분명히이 진단을 가진 아이들은 전염병이 끝나면 기다릴 수 없습니다. 성인이 "섬유"와 다른 "악화"로 알아낼 때까지는 그들을위한 시간이 없습니다.
작은 도움이 필요하지 않습니다. 각 루블은 ilya kocareva가 긴 수명을 낼 가능성을 높이고 가치있는 남자가되고 "krasnodar"의 형태로 들판에 가십시오. Editorial Office 24cmi는 현대 의학과 인터넷의 능력을 믿으므로이 기사의 저자의 수수료를 보내고 "빛의 루치 틱"을 전달합니다. 이 페이지에서 ilyos를 돕기위한 세부 정보.
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1. 자원 봉사자가됩니다. 이제 돈 컬렉션에서 일할 자유로운 손이 충분하지 않습니다. 자원 봉사자는 하루에 10-15 분의 자유 시간을 가진 사람이 될 수 있습니다. 기회가 있으면 채팅 자원 봉사자를 입력하십시오.
2. 정보를 배포하십시오. "Instagram", "vkontakte", facebook 또는 odnoklassniki에 계정이있는 경우 친구와 지인과 함께 Ilyushi의 역사를 공유 할 수 있습니다. 주변 환경에서 적어도 한 사람이 주사에 대한 금액을 번역하면 도움이됩니다. 소셜 네트워크에 대한 정보를 배포하는 방법을 모르는 경우 채팅 자원 봉사자에게 입력하여 이해하는 데 도움이 될 것입니다.
3. 물질적으로. 심지어 100 루블이 소중한 주사에 ILYA에 접근합니다. 1000 만명이 100 루블 당 100 루블 만 번역되면 금액이 신속하게 수집됩니다. 요즘 100 루블은 커피 한잔조차도 아니지만이 금액은 삶을 구할 것입니다. 도움말에 대한 세부 정보는 링크에서 찾을 수 있습니다.
의사의 결론
